Dos atletas valencianos recorrerán 927 kilómetros de la provincia en beneficio de una niña afectada por el Síndrome de Rett, parte serán del Camino d
Los atletas valencianos Vctor Manuel Cerd y Ral Zurriaga celebrarn entre los das 10 y 14 de octubre la carrera solidaria "Trirettoman", una prueba deportiva en beneficio de Mara Ferre, una nia afectada por el Sndrome de Rett. El diputado de Juventud y Deportes de la Diputacin de Valencia, Miguel Bailach, ha presentado este "duro y novedoso" reto deportivo, segn ha definido l mismo, junto a los dos corredores y a Josele Ferre, padre de la nia que ha dado origen al diseo de esta iniciativa.
"La Diputacin de Valencia ha querido colaborar en esta iniciativa porque respaldarla es apoyar el proyecto de vida de la familia de Josele y, a la vez, el esfuerzo que constantemente realizan todas las personas que sufren alguna discapacidad", ha sealado el diputado.
"Es digno de destacar su esfuerzo, y por eso la Diputacin quiere estar con ellos en esta prueba que supone un esfuerzo mental y fsico espectacular, pues estamos hablando de 12 kilmetros a nado, 745 kilmetros en bicicleta y 170 kilmetros corriendo en 4 etapas" ha finalizado Bailach.
Sndrome de Rett
Mara es la nia de 13 aos que ha dado origen a este proyecto. Sufre Sndrome de Rett desde los 18 meses, una enfermedad que afecta a uno de cada 15.000 nacimientos de nias vivas y que le ha hecho llegar a tener un 87% de discapacidad. "Cuando comienza a avanzar la enfermedad, ves cmo poco a poco pasa de ser una nia normal a dejar de correr, andar?.Mara entr en un estado regresivo que no supimos a qu responda hasta que tuvimos ya un diagnstico, al ao y medio ", ha explicado Josele para dar a conocer en qu consiste la enfermedad. sta se caracteriza por un estado regresivo, episodios de autismo, crisis de epilepsia y apenas, entre otros sntomas.
"Un da, por casualidad, sal a correr con ella en el carrito al ro, en Valencia, y vi que eso le estimulaba por su cara de alegra, sus gestos y que entonces desparecan los episodios de autismo?-ha manifestado Josele-, as que eso me motiv a seguir hacindolo por ella y por dar a conocer esta enfermedad".
"Los nios discapacitados existen, hay que hacer algo por ellos y tambin demostrar que por mucha discapacidad que tengan pueden hacer cosas", ha insistido Josele, quien con su caso personal quiere "adelantar en el tiempo la cura de esta enfermedad, posibilitar su investigacin y tratamiento, dndola a conocer", segn ha expresado.
"La enfermedad del Sndrome de Rett es una lotera gentica que nos ha tocado a nosotros, pero que tambin le puede tocar a cualquiera", ha recordado.
El "Rett-o"
Vctor Manuel Cerd se embarca en una nueva aventura solidaria: recorrer la provincia de Valencia realizando el equivalente a ms de tres Ironmans para ello. Ser el primero en hacer una prueba de este estilo, slo tendr tres das para realizarlo. Para realizar dicho Rett-o apenas podr descansar. Se enfrentar a la dureza de la noche, al cansancio acumulado por el paso de las horas de esfuerzo continuado y, sobre todo a la magnitud de Rett-o, 927 kilmetros en tres dursimas disciplinas deportivas.
Por su parte, Ral Zurriaga, recorrer parte del Camino del Cid corriendo. Saldr desde Orihuela, en Alicante, y desde ah se dirigir a Olocau y Torres Torres para terminar en Puebla de Arenoso, en el lmite con la provincia de Teruel. Tras concluir estos prcticamente 180 kilmetros se unir con su compaero para concluir el periplo en la capital valenciana donde esperan entrar por las Torres de Serranos.
Victor Cerd y Ral Zurriaga son los creadores de este proyecto. Su buen hacer y su experiencia se plasman en una organizacin perfecta. Su avituallamiento, logstica y preparacin estar a cargo de un equipo formado por siete personas: Ramn, Jess, Vicente, Abel, Alan, Marcos y Josele.
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